Kistik Fibrozisli Çocuğu Olan Ebeveynlerde Hastalık Yönetimine İlişkin Bilgi Düzeyleri ve Demografik Değişkenler Arasındaki İlişkinin Belirlenmesi
Kistik Fibrozisli Çocukların Ebeveynlerinde Hastalık Yönetimi
Özet Görüntüleme: 142
/ 
PDF İndirme: 51
Anahtar Kelimeler:
Çocuk, Ebeveyn, Kistik Fibrozis, Hastalık YönetimiÖzet
Bu çalışmada Kistik Fibrozisli (KF) çocukların ebeveynlerinin hastalık yönetimine ilişkin bilgi düzeylerinin, çocuk ve ebeveyne ait değişkenler arasındaki ilişkinin belirlenmesi amaçlanmıştır. Tanımlayıcı ve ilişki arayıcı türdeki araştırma bir üniversite hastanesinin çocuk göğüs hastalıkları kliniğinde Kistik Fibrozis tanısı ile takip edilen çocukların ebeveynleri ile yürütülmüştür (n = 67). Veriler “Çocuk ve Ebeveyn Tanılama formu” ve “KF’te hastalık Yönetimi Bilgi Anketi” ile toplanmıştır. Verilerin değerlendirilmesinde tanımlayıcı analizler, Mann-Whitney-U, Kruskall Wallis ve Sperman Korelasyon analizi analizi kullanılmıştır. Çocuklarının yaş ortalamaları 7.66±5.15, %50.7 erkek, %11.9’u oksijen desteği alıyor ve %59.7’si yılda 1-2 kez hastanede yatarak tedavi almaktadır. KF’li çocukların bakımı %86.6 oranında anneler yürütmekte ve ebeveynlerden %68.7’si KF hakkında eğitime katılmıştır. Ebeveynlerden çocukları hastanede yılda 4 ve üzeri sayıda yatarak tedavi görenlerle (36.55±3.60), KF hakkında eğitim alanların (34.32±4.18) doğru cevap verme ortalamaları daha fazladır. Tüm grubun toplam doğru cevap ortalaması 32.92±6.55’tir. Aradaki fark istatistiksel olarak anlamlıdır (p<0.05). Ebeveynlerin KF’de hastalık yönetimine ilişkin doğru yanıt sayısı KF’li çocuklarının tekrarlayan hastaneye yatışları ve KF eğitimlerine katılmaktan etkilendiği belirlenmiştir. Çocuk hemşirelerinin KF’ te bakım ve hastalık yönetimine ilişkin hemşirelik eğitim girişimlerinin standardize edilmesi ve eğitimleri ulaşılabilir kılmak adına sorumlulukları bulunmaktadır.
Referanslar
Chrysochoou, E. A., Hatziagorou, E., Kirvassilis, F., &Tsanakas, J. (2017). Telephone monitoringandhomevisitssignificantlyimprovedthequality of life, treatmentadherenceandlungfunction in childrenwithcysticfibrosis. Actapaediatrica (Oslo, Norway : 1992), 106(11), 1882. doi: 10.1111/apa.13996.
vanHorck, M., Winkens, B., Wesseling, G., de Winter-de Groot, K., de Vreede, I., Jöbsis, Q., &Dompeling, E. (2017). Factorsassociatedwithchanges in health-relatedquality of life in childrenwithcysticfibrosisduring 1-year follow-up. Europeanjournal of pediatrics, 176(8), 1047–1054. doi: 10.1007/s00431-017-2928-6
Nakano, S. J., &Tluczek, A. (2014). Genomicbreakthroughs in thediagnosisandtreatment of cysticfibrosis. TheAmericanjournal of nursing, 114(6), 36–45. doi: 10.1097/01.NAJ.0000450425.66889.7e .
Quittner, A. L., Eakin, M. N., Alpern, A. N., Ridge, A. K., McLean, K. A., Bilderback, A., Criado, K. K., Chung, S. E., &Riekert, K. A. (2019). Clusteredrandomizedcontrolledtrial of a clinic-based problem-solvinginterventiontoimproveadherence in adolescentswithcysticfibrosis. Journal of cysticfibrosis :officialjournal of theEuropeanCysticFibrosisSociety, 18(6), 879–885. doi: 10.1016/j.jcf.2019.05.004 .
Alparslan Ö, Demir M, 2015. Kistik fibrozis ve hemşirelik bakımı. Turkiye Klinikleri Journal of PediatricNursing-Special Topics, 1(3), 40-45.
Powell, P., Kreuter, M., &Wijsenbeek-Lourens, M. (2019). Wherearethegaps in education in thefield of rarelungdisease? Perspectivesfromthe ERN-LUNG educationalprogrammesurvey. Breathe (Sheffield, England), 15(2), 102–103. doi: 10.1183/20734735.0120-2019 .
Jackson AC, Liang RPT, Frydenberg E, HigginsRO, Murphy BM, (2016). Parenteducationprogrammesforspecialhealthcareneedschildren: a systematicreview. Journal of ClinicalNursing, 25(11-12), 1528-1547. doi: 10.1111/jocn.13178
Nicolais, C. J., Bernstein, R., Riekert, K. A., &Quittner, A. L. (2018). Parentknowledge of diseasemanagement in cysticfibrosis: Assessingbehavioraltreatmentmanagement. Pediatricpulmonology, 53(2), 162–173. doi: 10.1002/ppul.23916
Reisinho, M. D., &Gomes, B. P. (2016). Nursinginterventions in monitoringtheadolescentwithCysticFibrosis: a literaturereview. Revistalatino-americana de enfermagem, 24, e2845. doi: 10.1590/1518-8345.1396.2845 .
Ruseckaite, R., Pekin, N., King, S., Carr, E., Ahern, S., Oldroyd, J., Earnest, A., Wainwright, C., & Armstrong, D. (2018). Evaluatingtheimpact of 2006 AustralasianClinicalPracticeGuidelinesfornutrition in childrenwithcysticfibrosis in Australia. Respiratorymedicine, 142, 7–14. doi: 10.1016/j.rmed.2018.07.007
Kazmerski, T. M., Miller, E., Sawicki, G. S., Thomas, P., Prushinskaya, O., Nelson, E., Hill, K., Miller, A., & Jean Emans, S. (2019). DevelopingSexualandReproductiveHealthEducationalResourcesfor Young WomenwithCysticFibrosis: A StructuredApproachtoStakeholderEngagement. Thepatient, 12(2), 267–276. doi: 10.1007/s40271-018-0342-4
Ghazavi, Z., Minooei, M. S., Abdeyazdan, Z., &Gheissari, A. (2014). Effect of familyempowerment model on quality of life in childrenwithchronickidneydiseases. IranianJournal Of NursingAndMidwiferyResearch, 19(4), 371–375.
Savage E, Beirne PV, Ni-Chroinin M, Duff A, Fitzgerald T, Farrell D. (2014). Self-managementeducationforcysticfibrosis. statusanddate: New searchforstudiesandcontentupdated (nochangetoconclusions), published in, Cochrane Library, 9. doi: 10.1002/14651858.CD007641.pub3
CavuşoğoluH,. (2013). Child HealthNursing, 11th Edition, Ankara, SystemOffset, 405-409
Hockenberry JM, Wilson D, Wong’s Essentials of PediatricNursing. Mosby, 2013;80-85
Lahiri, T., Hempstead, S. E., Brady, C., Cannon, C. L., Clark, K., Condren, M. E., Guill, M. F., Guillerman, R. P., Leone, C. G., Maguiness, K., Monchil, L., Powers, S. W., Rosenfeld, M., Schwarzenberg, S. J., Tompkins, C. L., Zemanick, E. T., & Davis, S. D. (2016). ClinicalPracticeGuidelinesFromtheCysticFibrosis Foundation forPreschoolersWithCysticFibrosis. Pediatrics, 137(4), e20151784. doi: 10.1542/peds.2015-1784
Smyth, W., Abernethy, G., Jessup, M., Douglas, T., Shields, L., & AREST‐CF (2017). Family-centredcare in cysticfibrosis: a pilot study in North Queensland, Australia. Nursingopen, 4(3), 168–173. doi: 10.1002/nop2.84
Lonabaugh, K. P., O'Neal, K. S., McIntosh, H., &Condren, M. (2018). Cysticfibrosis-relatededucation: Arewemeetingpatientandcaregiverexpectations?.Patienteducationandcounseling, 101(10), 1865–1870. doi: 10.1016/j.pec.2018.06.004 .
Saxby, N., Beggs, S., Battersby, M., &Lawn, S. (2019). Whatarethecomponents of effectivechroniccondition self-managementeducationinterventionsforchildrenwithasthma, cysticfibrosis, anddiabetes? A systematicreview. Patienteducationandcounseling, 102(4), 607–622. doi: 10.1016/j.pec.2018.11.001
Turck, D., Braegger, C. P., Colombo, C., Declercq, D., Morton, A., Pancheva, R., Robberecht, E., Stern, M., Strandvik, B., Wolfe, S., Schneider, S. M., &Wilschanski, M. (2016). ESPEN-ESPGHAN-ECFS guidelines on nutritioncareforinfants, children, andadultswithcysticfibrosis. Clinicalnutrition (Edinburgh, Scotland), 35(3), 557–577. doi: 10.1016/j.clnu.2016.03.004
Bell, S. C., Mall, M. A., Gutierrez, H., Macek, M., Madge, S., Davies, J. C., Burgel, P. R., Tullis, E., Castaños, C., Castellani, C., Byrnes, C. A., Cathcart, F., Chotirmall, S. H., Cosgriff, R., Eichler, I., Fajac, I., Goss, C. H., Drevinek, P., Farrell, P. M., Gravelle, A. M., … Ratjen, F. (2020). Thefuture of cysticfibrosiscare: a global perspective. The Lancet. Respiratorymedicine, 8(1), 65–124. doi: 10.1016/S2213-2600(19)30337-6 .
Moore, J. E., &Mastoridis, P. (2017). Clinicalimplications of Pseudomonasaeruginosalocation in thelungs of patientswithcysticfibrosis. Journal of clinicalpharmacyandtherapeutics, 42(3), 259–267. doi: 10.1111/jcpt.12521
Murray TS., O'Rourke TK. Feinn R, Drapeau G, Collins MS. Nebulizercleaninganddisinfectionpractices in familieswithcysticfibrosis: Therelationshipbetweenattitudes, practiceandmicrobecolonization. Journal of cysticfibrosis :officialjournal of theEuropeanCysticFibrosisSociety, 18(6), 823–828. doi: 10.1016/j.jcf.2019.05.008
Koeller, M., & Meyer, C. (2016). Maintainingnursingcarequality—clinicalcareguidelinesforcysticfibrosis: outpatientandınpatient. Case Reports in ClinicalMedicine, 5(10), 358.
Coyne, I., Malone, H., Chubb, E., &While, A. E. (2018). Transitionfrompaediatrictoadulthealthcareforyoungpeoplewithcysticfibrosis: Parents' informationneeds. Journal of childhealthcare :forprofessionalsworkingwithchildren in thehospitalandcommunity, 22(4), 646–657. doi: 10.1177/1367493518768448
Gormley, H., Duff, A., Brownlee, K., &Hearnshaw, C. (2014). Whatparents of childrenwithcysticfibrosisexpect of educationalevents. Nursingchildrenandyoungpeople, 26(7), 21–24. doi:10.7748/ncyp.26.7.21.e486.
Dykowska G, Śmigrocka E, Borawska-Kowalczyk U, Sands D, Sienkiewicz Z, Leńczuk-Gruba A, Gorczyca D, Głowacka M. Parents' Knowledge of the Impact of Cystic Fibrosis on the Quality of Life of Children and Adolescents Suffering from This Disease as an Element of Patient Safety. J Clin Med. 2023 Aug 10;12(16):5214. doi: 10.3390/jcm12165214. PMID: 37629256; PMCID: PMC10456040.
Quigley SJ, Linnane B, Connellan S, Ward A, Ryan P. Psychosocial Distress and Knowledge Deficiencies in Parents of Children in Ireland Who Carry an Altered Cystic Fibrosis Gene. J Genet Couns. 2018 Jun;27(3):589-596. doi: 10.1007/s10897-017-0150-3. Epub 2017 Sep 26. PMID: 28952009.
Kirk S and Milnes LJHE. (2016) An exploration of how young people and parents use online support in the context of living with cystic fibrosis. 19: 309-321
İndir
Yayınlanmış
Nasıl Atıf Yapılır
Sayı
Bölüm
Lisans
Telif Hakkı (c) 2024 SCIENTIFIC AND ACADEMIC RESEARCH (ISSN: 2980-308X)
Bu çalışma Creative Commons Attribution 4.0 International License ile lisanslanmıştır.
